«ΚΟΥΒΕΝΤΙΑΖΟΝΤΑΣ» ΜΕ ΤΟΝ ΙΟ ΤΟΥ ΑΙDS

Οι άλλοι πρωταγωνιστές Τι θα κερδίσεις αν εγώ πάψω να ζω εξαιτίας σου;

Του ΣΤΑΥΡΟΥ ΘΕΟΔΩΡΑΚΗ

Στον Ερυθρό Σταυρό είχα πάει «κυνηγώντας» ένα άλλο θέμα. Ηταν καλοκαίρι, αρχές, έκανα σλάλομ στον διάδρομο ανάμεσα σε ράντσα και καροτσάκια, όταν με πλησίασε μια ομάδα γιατρών που έμοιαζε λίγο σαν αυτούς του «Γκρέις Ανάτομι». Το χάος των ελληνικών νοσοκομείων, δηλαδή, ήταν φανερό ότι δεν τους είχε πάρει στη δίνη του. Σαν να είχαν βρει τον τρόπο να είναι χρήσιμοι, αλλά και να περνούν καλά.

«Φτιάχνουμε ένα βιβλίο για το ΑΙDS. Με μαρτυρίες ασθενών». ΑΙDS;

Μα υπάρχει; Και δεν ρωτώ για την Αφρική (γιατί ποιος δίνει σημασία στις εικόνες που έρχονται από την Αφρική; Τις βλέπουμε, αναστενάζουμε, αλλά μετά γυρνάμε σελίδα, σίγουροι ότι τα δεινά της μαύρης ηπείρου δεν μας αγγίζουν). Στην Ευρώπη όμως, υπάρχει; Στην Ελλάδα;

Αυτές τις μέρες, έξι μήνες από εκείνη τη συνάντηση, το βιβλίο ήρθε στα χέρια μου. «Η ζωή μου στο κόκκινο».

Αυτόν τον τίτλο επέλεξαν για να στεγάσουν 39 μαρτυρίες ανθρώπων που ζουν με το ΑΙDS. Ασθενείς, συγγενείς ασθενών και νοσηλευτές. Σημείο συνάντησης όλων η Μονάδα Λοιμώξεων ΚαργιαλένειουΜπενάκειου Νοσοκομείου ΕΕΣ. Ο επικεφαλής της μονάδας και πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Λοιμώξεων, Μάριος Λαζανάς, μου εξηγεί το γιατί.

Δεν τελειώσαμε με το ΑΙDS;

Οχι βέβαια, δεν έχουμε τελειώσει. Και απ΄ ό,τι φαίνεται, στην Ελλάδα, σε αντίθεση με άλλες χώρες, μάλλον έχουμε και αύξηση.

Ισως ένας από τους λόγους είναι ότι πολλοί εδώ πίστεψαν ότι η αρρώστια δεν τους αφορά.

Ναι, και έγιναν πιο χαλαροί. Δεν πρόσεχαν και έλεγαν «και να κολλήσω, υπάρχουν φάρμακα και θα θεραπευτώ».

Το οποίο είναι και αλήθεια. Δεν πεθαίνει κανείς από ΑΙDS σήμερα, πεθαίνει;

Είναι αλήθεια, με την έννοια ότι γίνεται ένα χρόνιο νόσημα, αλλά ο ιός ποτέ δεν φεύγει από πάνω σου. Εξακολουθεί και υπάρχει και μπορεί να μεταδοθεί. Και αυτός που δεν θα διαγνωστεί έγκαιρα ή αυτός που δεν θα πάρει τα φάρμακά του, θα πεθάνει.

Τα συνθήματα όμως που συνέδεαν τον θάνατο με το ΑΙDS δεν ισχύουν πια. Μήπως για άλλη μια φορά κινδυνολογήσαμε;

Οχι, δεν είναι σαν τη γρίπη Η1Ν1, ήταν πραγματικός ο κίνδυνος και ήταν πραγματικοί οι θάνατοι. Αλλωστε καταγράφονται εκατομμύρια θάνατοι από τότε που έχει διαγνωστεί το ΑΙDS. Ομως τα ευχάριστα αποτελέσματα ήρθαν με τα καινούρια φάρμακα. Είναι πολύ δραστικά και οι άνθρωποι, εφόσον ακολουθήσουν τις οδηγίες, σώζονται.

Παραμένουν πολύ ακριβά τα φάρμακα;
Πολύ ακριβά. Ευτυχώς το κράτος τα προσφέρει δωρεάν σε αυτούς που τα έχουν ανάγκη. Βέβαια, γίνεται ένα παγκόσμιο κίνημα να δοθούν φάρμακα φτηνά στον Τρίτο Κόσμο. Γιατί αυτήν τη στιγμή πρόσβαση στα φάρμακα έχουν ελάχιστοι στην Αφρική.

Γιατί όμως μερικά φάρμακα είναι τόσο ακριβά; Πώς το δικαιολογούν οι εταιρείες;

Σου λένε ότι επενδύουν τεράστια κεφάλαια για να ανακαλύψουν τα φάρμακα και στη συνέχεια κάνουν συνεχείς μελέτες για να επιβεβαιώσουν την αποτελεσματικότητά τους. Ξοδεύονται πράγματι πολλά χρήματα, αλλά μην ξεχνάτε ότι και οι εταιρείες είναι πάνω από όλα εταιρείες.

Σε ποια νοσοκομεία έχουμε τώρα ασθενείς με ΑΙDS;

Υπάρχουν 17 μονάδες στην Ελλάδα όπου παρακολουθούνται ασθενείς με ΑΙDS. Ισως υπάρχει ένα πρόβλημα στη Βόρεια Ελλάδα. Δηλαδή οι μονάδες της Θεσσαλονίκης επιβαρύνονται πάρα πολύ και γίνεται μια προσπάθεια να αναπτυχθεί μια μονάδα στην Αλεξανδρούπολη.

Εσείς πόσα χρόνια έχετε επαφή με ασθενείς του ΑΙDS;

Είκοσι τέσσερα χρόνια, από τότε δηλαδή που ξεκίνησα στις λοιμώξεις.

Πόσο συχνά βλέπετε κάποιον νέο ασθενή με ΑΙDS;

Σχεδόν κάθε βδομάδα έχουμε καινούργιους ασθενείς. Το τμήμα μας παρακολουθεί συνολικά γύρω στα 450- 500 άτομα που έχουν προσβληθεί από τον ιό.

Παίρνετε κάποια ειδικά μέτρα προφύλαξης;

Πλένουμε τα χέρια μας ή φοράμε γάντια μιας χρήσης, ως οφείλουμε να κάνουμε με κάθε άνθρωπο που εξετάζουμε, ανεξαρτήτως αν έχει ΑΙDS ή δεν έχει.

Μάσκες;
Μάσκες ποτέ, εκτός αν έχει κάποιο κρυολόγημα ή έχεις εσύ κρυολόγημα. Το ΑΙDS δεν μεταδίδεται με τον αέρα, αλλιώς θα είχαμε κολλήσει όλοι.

Γιατί βγάλατε αυτό το βιβλίο;
Το ήθελαν οι ασθενείς πρώτα από όλα. Είναι και μια απάντηση σε κάποια βιβλία που έχουν βγει τελευταία και λένε ότι το ΑΙDS δεν υπάρχει και είναι κατασκεύασμα εταιρειών που θέλουν να πουλάνε φάρμακα.

Αντρες είναι οι περισσότεροι ασθενείς; 
 
Ναι, οι γυναίκες είναι περίπου το 15%. Κολλάνε πιο δύσκολα οι γυναίκες;

Οι γυναίκες κολλάνε πιο δύσκολα. Μεταδίδουν όμως τον ιό. Οι ομοφυλόφιλοι παραμένουν πάντα το μεγαλύτερο ποσοστό λόγω των σεξουαλικών τους πρακτικών. Γίνονται δηλαδή μεγάλοι τραυματισμοί στους βλεννογόνους και έτσι είναι πιο εύκολο να διεισδύσει ο ιός. Μα δεν θα έπρεπε, ύστερα από τόσα χρόνια συζητήσεων, να παίρνουν όλοι προφυλάξεις;

Και όμως κάποιοι θεωρούν μοιραίο κακό αυτό που τους συνέβη. Δίνουν την εντύπωση ότι το περίμεναν. Δεν κάνουν σαν να τους χτύπησε κεραυνός. Υπάρχουν μάλιστα ιστορίες, κυρίως στο εξωτερικό, που κάποιοι το αντιμετωπίζουν ως εύσημο. Οτι, αν δεν έχεις προσληφθεί από τον ιό του ΑΙDS, δεν είσαι και πολύ αποδεκτός στην κοινότητα.

Ολοι όσοι έχουν ΑΙDSπαίρνουν φάρμακα; Γιατί έχω ακούσει πολλές ιστορίες.

Υπάρχουν κάποιοι που το ποσοστό του ιού που κυκλοφορεί στο αίμα είναι μικρό και δεν χρειάζονται τα φάρμακα. Αλλά αυτές είναι σπάνιες περιπτώσεις.

Αυτοί μεταδίδουν το ΑΙDS; 
 
Ολοι μεταδίδουν το ΑΙDS. Με τη στοματική, την κολπική επαφή ή την πρωκτική επαφή. Σε αυτό δεν υπάρχουν εξαιρέσεις. Γι΄ αυτό και δεν υπάρχει άλλη λύση από το προφυλακτικό.

«Είμαι ομοφυλόφιλος, είμαι οροθετικός»

Το κείμενο του Γιάννη είναι «προχωρημένο», μου διευκρίνισε ο γιατρός του. Πράγματι, η ζωή του ομοφυλόφιλου ζωγράφου είναι γεμάτη ανατροπές. Νέα Υόρκη, Μπρούκλιν, Σουηδία, Φλωρεντία, Ρώμη, Παρίσι. Γκέι μπαρ, γκέι γειτονιές, γκέι σύντροφοι. Οταν ο Γιάννης ξεκίνησε να γράφει την ιστορία του, βρισκόταν εν αναμονή των αποτελεσμάτων μιας βιοψίας. Στο αριστερό μέρος της γλώσσας του κάτι δεν πήγαινε καλά. «Πότε ήρθα σε επαφή με τον ιό δεν το γνωρίζω. Το 1988 ζούσα στη Νέα Υόρκη και ύστερα από μια εξέταση βρέθηκα θετικός. Το έμαθα την ημέρα των γενεθλίων μου. Τι δώρο κι αυτό! Τελικά ορισμένες λέξεις, αν τις πεις με τη σωστή σειρά, σε απελευθερώνουν: Είμαι ομοφυλόφιλος... είμαι οροθετικός...». Ισως η σχέση του Γιάννη με τον ιό να μην ξεκίνησε στη Νέα Υόρκη, ίσως να ξεκίνησε το 1975 στο Μπρούκλιν, όταν γνώρισε τον Αλβάρο, σε ένα διαμέρισμα με φανταστική θέα στο Μανχάταν. Ο Γιάννης συχνά μιλάει με τον ιό του: «Είσαι κι εσύ ένα είδος ζωής. Τι θα κερδίσεις αν εγώ πάψω να ζω εξαιτίας σου; Υπάρχει χώρος και για τους δυο μας. Δεν νομίζεις;». Ολα αυτά τα χρόνια έχει χάσει πολλούς. Τον Εντι στα 35 του, τον Τόμας στα 37 του, τον Ρούμπεν στα 39, τον Κυριάκο στα 32, τον Ζόσεφ, που γέρασε μέσα σε έναν μήνα, τον Ολίβιο από τη Βραζιλία, τον Κάρι που χτυπήθηκε κι από καρκίνο. «Εδώ έχω κάτι να πω στον φίλο μας τον ιό. Μπορεί να μας χώρισες, να μας ταλαιπώρησες, μα, χωρίς να το ξέρεις, μας έφερες πιο κοντά. Μας έκανες να βγάλουμε έξω όλη μας την ανθρωπιά, την αγάπη προς τον φίλο, τον συνάνθρωπο, τον αγαπημένο. Σε ευχαριστώ γι΄ αυτά τα δώρα. Αισθάνομαι πως εδώ σε έχουμε νικήσει. Δεν το περίμενες αυτό... ε;».

Σήμερα ο Γιάννης είναι 61 ετών. Ζει στην Αθήνα και συνεχίζει να ζωγραφίζει.


«Μετέδωσα τον ιό στο παιδί μου»

Η Καλλιμάχη θα μπορούσε να είναι πρωταγωνίστρια σε εντελώς διαφορετική ιστορία. Ηταν μοναχοκόρη και μεγάλωσε στα πούπουλα. «Η μητέρα μου φοβόταν μην αρρωστήσω και υποφέρω, μη λερωθώ και κολλήσω κανένα μικρόβιο, μη με ματιάσουν και κινδυνέψω. Δεν έπαψε ποτέ να μου υπενθυμίζει να προσέχω και να φυλάγομαι από τους κινδύνους της ζωής». Ολα αυτά βέβαια μέχρι την εφηβεία, όπου η «αλαζονική, πεισματάρα και επιπόλαιη» πιτσιρίκα έκανε την επανάστασή της. «Οι προφυλάξεις ήταν ανοησία. Οτιδήποτε κακό θα μπορούσε να συμβεί στον οποιονδήποτε, αλλά ποτέ σε μένα», λέει η Καλλιμάχη. «Το καλοκαίρι του 1987 ήταν σταθμός για μένα... Η κούνια είχε ετοιμαστεί, τα πρώτα ρουχαλάκια είχαν αγοραστεί και ίσως ήταν τα παραπανήσια κιλά της εγκυμοσύνης που με έκαναν να έχω αφύσικες εξάψεις». Οι πόνοι ήρθαν περασμένα μεσάνυχτα και 5 μέρες μετά, η Καλλιμάχη, ευτυχισμένη και περήφανη, με το μωρό στην αγκαλιά επέστρεψε στο σπίτι με τον σύντροφό της. Δέκα μέρες ευτυχίας και την ενδέκατη, ο μπέμπης ανέβασε πυρετό. Νοσοκομείο, εξετάσεις, ουρολοίμωξη απεφάνθησαν οι γιατροί και το παιδί επέστρεψε σπίτι. «Θήλαζε με βουλιμία, ακατάπαυστα, μέχρι που μάτωνε το στήθος μου για να του δώσω περισσότερα αντισώματα και να γιατρευτεί από το αναντικατάστατο μητρικό γάλα». Ο πυρετός όμως επέστρεφε διαρκώς και αδικαιολογήτως στο μωρό. Εξετάσεις και πάλι εξετάσεις. «Μασημένα λόγια... Οι γιατροί δεν ήξεραν πώς να το ξεστομίσουν. Δεν είχαν κάνει λάθος. Είχαν στα χέρια τους τη μοναδική αληθινή εξήγηση. Φορέας του ιού του ΑΙDS. Το μωρό μας είχε προσβληθεί από ανοσολογική ανεπάρκεια και δεν υπήρχαν περιθώρια θεραπείας. Ο άντρας μου, φορτωμένος με ενοχές. Οι Ερινύες είχαν στήσει χορό και δεν έπαυαν να μας θυμίζουν τον έκλυτο βίο μας. Ο γιος μας τελικά υποτροπίασε και δεν ξαναβγήκε από το νοσοκομείο...». Η Καλλιμάχη και ο Νίκος έπειτα από αυτή τη δοκιμασία χώρισαν. Σήμερα, η Καλλιμάχη συνεχίζει να κάνει θεραπεία, είναι 50 ετών, ξαναπαντρεύτηκε και έχει δύο παιδιά και δύο εγγόνια.


«Με κόλλησαν όταν έπεσα θύμα ομαδικού βιασμού»

Μετά τον θάνατο του πατέρα της, το πέρασμα στην Ευρώπη από την Αφρική ήταν η τελευταία ελπίδα για τη Φάτμα. Η απόπειρα να μπει στη Βρετανία χωρίς χαρτιά απέτυχε κι έτσι κατέληξε στην Τουρκία. Ενας άντρας προσφέρθηκε να τη βοηθήσει παίρνοντας τα 800 δολάρια που της είχαν απομείνει. Μια «στριμωγμένη» διαδρομή σε ένα πουλμανάκι μαζί με πολλούς άλλους μετανάστες κατέληξε σε ένα όμορφο σπίτι. «Εκεί μου έδεσαν τα χέρια με σκοινί και τα πόδια τελείως ανοιχτά. Μου έβαλαν όπλο στο στόμα. Τέσσερις άντρες με βίαζαν ο ένας μετά τον άλλον. Ο ένας πίεσε το μόριό του στο στόμα μου. Πονούσα. Είχα παγώσει κι έτρεμα», περιγράφει στο βιβλίο η Φάτμα.

Οταν την απελευθέρωσαν, ένας άλλος άντρας, ομοεθνής της, προσφέρθηκε να τη βοηθήσει. Η κατάληξη όμως ήταν ίδια. Βιασμός ξανά. «Αυτός είχε μια πληγή στο πέος. Εβαζε αντιβιοτική σκόνη και μου έκανε έρωτα. Μετά τους βιασμούς ανακάλυψα ότι ήμουν έγκυος και δεν ήξερα καν τίνος είναι το παιδί. Προσπάθησα να απαλλαγώ παίρνοντας χάπια. Εφτασα στον θάνατο και με οδήγησαν στο νοσοκομείο, όπου και έβαλαν τέλος στην εγκυμοσύνη μου». Η Φάτμα έφτασε στην Ελλάδα ακολουθώντας τις γραμμές του τρένου. Συνελήφθη σε άσχημη κατάσταση, οδηγήθηκε στο νοσοκομείο και διαπιστώθηκε ότι είναι οροθετική. «Ημουν τόσο θυμωμένη με τον Θεό, με τους γιατρούς, με όλους».

Σήμερα η Φάτμα είναι 36 χρονών. Ζει στην Αθήνα και συνεχίζει τη θεραπεία με αντιρετροϊκά φάρμακα. Είναι παντρεμένη με τον Ματιέ. Πριν από 2 χρόνια απέκτησαν ένα υγιέστατο αγοράκι, ακολουθώντας όμως αυστηρά τις οδηγίες των γιατρών.


Τέσσερις φράσεις για το ΑΙDS

1Ηταν η πρώτη φορά που η λέξη «θετικός» σήμαινε κάτι τόσο αρνητικό. 2Πολλές φορές αναρωτήθηκα τι είναι χειρότερο. Να μην ξέρεις πότε θα έρθει ο θάνατος ή να αισθάνεσαι ότι εσύ ο ίδιος είσαι ο θάνατος;
3Να αναζητήσω τις ευθύνες μου; Να τις επιρρίψω σε άλλους;
4Φροντίζουν πάντα οι αρχές και η κοινωνία να σου θυμίζουν ότι δεν είσαι ένας σαν τους άλλους:«Πλήρωσε για τις αμαρτίες σου καλόπαιδο, μετάνιωσε! Ηθελες και τα ΄παθες!».